ABDR

ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DOENÇAS RARAS

“Apesar da minhas limitações físicas, vivo como se não tivesse limites” 
—  Nick Vujicic

SOBRE

PROJETOS

DOE

noticias

Viver com uma doença rara

A maioria das doenças raras não tem cura, pelo que a arte de viver com uma delas é uma experiência contínua de aprendizagem, tanto para os doentes como para as suas famílias. Leia e partilhe histórias de esperança, dor, metas alcançadas e relatos da vida quotidiana destas pessoas extraordinárias.

Sobre Nós

A ABDR – Associação Brasileira de Doenças Raras

Fundada em Setembro de 2013, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.

Um grupo de pais, medicos epecialistas sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de concetra esforços na luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!

Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las.

Com sede no Rio de Janeiro e delegações em Brasilia, a ABDR é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos:

Promover a divulgação e informação sobre as doenças raras;

Promover a gestão integrada do doente com doença rara;

Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com doenças raras;

Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das doenças raras.

variados

Audiência Pública

O presidente da ABDR, o Sr. Sidnei de Castro Barbosa foi convidado para participar de uma Audiência Pública da Comissão Especial com a finalidade de “acompanhar, estudar e

Leia Mais »

Inscreva-se para obter notícias