ABDR
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DOENÇAS RARAS
“Apesar da minhas limitações físicas, vivo como se não tivesse limites”
— Nick Vujicic
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Viver com uma doença rara
A maioria das doenças raras não tem cura, pelo que a arte de viver com uma delas é uma experiência contínua de aprendizagem, tanto para os doentes como para as suas famílias. Leia e partilhe histórias de esperança, dor, metas alcançadas e relatos da vida quotidiana destas pessoas extraordinárias.
Sobre Nós
A ABDR – Associação Brasileira de Doenças Raras
Fundada em Setembro de 2013, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
Um grupo de pais, medicos epecialistas sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de concetra esforços na luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!
Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las.
Com sede no Rio de Janeiro e delegações em Brasilia, a ABDR é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos:
Promover a divulgação e informação sobre as doenças raras;
Promover a gestão integrada do doente com doença rara;
Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com doenças raras;
Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das doenças raras.
Reunião do Secretário de Saúde com Representantes de Associações de Pessoas com Doenças Raras
Presentes: Felipe dos Santos Peixoto (Secretário Estadual de Saúde) Mônica Almeida (Subsecretária de Atenção à Saúde) Nelson Gonçalves (deputado estadual) Sandra (advogada) e Geiza (enfermeira)
Audiência Pública
O presidente da ABDR, o Sr. Sidnei de Castro Barbosa foi convidado para participar de uma Audiência Pública da Comissão Especial com a finalidade de “acompanhar, estudar e
Dia Mundial da Doenças Raras
Hoje 28 de Fevereiro é celebrado o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras e o Sr. Sidnei de Castro Barbosa foi convidado pela TV Justiça e
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