ABDR
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DOENÇAS RARAS
“Apesar da minhas limitações físicas, vivo como se não tivesse limites”
— Nick Vujicic
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Viver com uma doença rara
A maioria das doenças raras não tem cura, pelo que a arte de viver com uma delas é uma experiência contínua de aprendizagem, tanto para os doentes como para as suas famílias. Leia e partilhe histórias de esperança, dor, metas alcançadas e relatos da vida quotidiana destas pessoas extraordinárias.
Sobre Nós
A ABDR – Associação Brasileira de Doenças Raras
Fundada em Setembro de 2013, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
Um grupo de pais, medicos epecialistas sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de concetra esforços na luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!
Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las.
Com sede no Rio de Janeiro e delegações em Brasilia, a ABDR é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos:
Promover a divulgação e informação sobre as doenças raras;
Promover a gestão integrada do doente com doença rara;
Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com doenças raras;
Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das doenças raras.
MPF quer importação de remédio para tratar doença rara em Petrópolis (RJ)
Medicamento para Porfiria Aguda precisa ser importado dos EUA ou Europa e possui custo elevado. O Ministério Público Federal (MPF) em Petrópolis (RJ) entrou com

Reunião do Secretário de Saúde com Representantes de Associações de Pessoas com Doenças Raras
Presentes: Felipe dos Santos Peixoto (Secretário Estadual de Saúde) Mônica Almeida (Subsecretária de Atenção à Saúde) Nelson Gonçalves (deputado estadual) Sandra (advogada) e Geiza (enfermeira)

Audiência Pública
O presidente da ABDR, o Sr. Sidnei de Castro Barbosa foi convidado para participar de uma Audiência Pública da Comissão Especial com a finalidade de “acompanhar, estudar e
Dia Mundial da Doenças Raras
Hoje 28 de Fevereiro é celebrado o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras e o Sr. Sidnei de Castro Barbosa foi convidado pela TV Justiça e
