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Doenças raras atingem 15 milhões de Brasileiros

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No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado nesta quinta-feira, especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns açúcares), síndrome de Gaucher (acúmulo de gorduras no organismo), esclerose lateral […]

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MPF quer importação de remédio para tratar doença rara em Petrópolis (RJ)

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Medicamento para Porfiria Aguda precisa ser importado dos EUA ou Europa e possui custo elevado. O Ministério Público Federal (MPF) em Petrópolis (RJ) entrou com ação civil pública para que a União, o Estado do Rio de Janeiro e o Município de Petrópolis (RJ) providenciem a importação e forneçam, gratuitamente, o medicamento hematina (ou hemina),

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Reunião do Secretário de Saúde com Representantes de Associações de Pessoas com Doenças Raras

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Presentes: Felipe dos Santos Peixoto (Secretário Estadual de Saúde) Mônica Almeida (Subsecretária de Atenção à Saúde) Nelson Gonçalves (deputado estadual) Sandra (advogada) e Geiza (enfermeira) – Associação dos Familiares, Amigos e portadores de doenças Graves-AFAG Sidney Castro (presidente da ABDR)  e Márcio (secretário de vigilância sanitária de Belford Roxo)– Associação Brasileira de Doenças Raras-ABDR Rosa

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Audiência Pública

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O presidente da ABDR, o Sr. Sidnei de Castro Barbosa foi convidado para participar de uma Audiência Pública da Comissão Especial com a finalidade de “acompanhar, estudar e fiscalizar a implementação dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável ODS 2030 nas políticas do Município do Rio de Janeiro”, com o tema: internação de pacientes portadores de doenças crônicas que necessitam

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