1º Fórum Municipal de Doenças Raras do Rio de Janeiro

1º Fórum Municipal de Doenças Raras do Rio de Janeiro

Data: 14 de novembro

Horário: 13h às 18h

Local: Auditório do Hospital Municipal Souza Aguiar

Endereço: Praça da República, 111 – Centro

Programação do Evento

13h – Mesa de Abertura

• Representantes da Secretaria Municipal de Saúde (SMS-Rio)

• Tamara Azeredo

• Osvaldo Sergio Mendes

• Cristina Penna

13h30 – Palestra Magna: Contextualização das Doenças Raras

• Palestrante: Dr. Nathan Monsores

• Apresentação sobre os aspectos clínicos, epidemiológicos, sociais e políticos das doenças raras, com foco na importância do cuidado integral no SUS.

14h – Eixo I: Ampliação do Cuidado Integral às Pessoas com Doenças Raras

• Palestrantes: Dra. Daniela Pedras e Dr. Juan Llerena

14h30 – Grupos de Trabalho Temáticos – Eixo I

• Subeixos debatidos:

  1. Integração da atenção básica, especializada e hospitalar

  2. Estratégias de diagnóstico precoce, triagem neonatal e linha de cuidado

  3. Cuidados paliativos e reabilitação no cuidado integral

15h30 – Eixo II: Gestão, Financiamento, Formação e Participação Social

• Palestrantes: Dra Fernanda Adães, Maria de Fatima Benincaza e Fabiana Dias

16h – Grupos de Trabalho Temáticos – Eixo II

• Subeixos debatidos:

  1. Financiamento tripartite e pactuação interfederativa

  2. Formação e capacitação permanente de profissionais

  3. Fortalecimento do controle social e das associações de pacientes

17h – Plenária Final

• Apresentação das propostas do GTT e aprovação do documento final com recomendações para as políticas públicas municipais.