Quem Somos
A ABDR – Associação Brasileira de Doenças Raras – foi fundada em Setembro de 2013, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
Um grupo de pais, medicos epecialistas sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de concetra esforços na luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!
Associação Brasileira de Doenças Raras
Fundada em Setembro de 2013, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
Um grupo de pais, medicos epecialistas sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de concetra esforços na luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!
Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las.
Com sede no Rio de Janeiro e delegações em Brasilia, a ABDR é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos: Promover a divulgação e informação sobre as doenças raras;
Promover a gestão integrada do doente com doença rara; Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com doenças raras; Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das doenças raras.
Missão
Apoiar os doentes, famílias, parentes e todos aqueles que convivem de perto com as Doenças Raras.
Visão
A ABDR pretende ser uma associação de reconhecimento nacional e internacional, participando em projetos no âmbito nacional e internacional sobre as doenças raras.
Valores
Defesa das cousas sociais, cuidar do próximo, ética e defesa dos direitos dos cidadãos com doenças raras, competência, dedicação e um bom relacionamento institucional.
