Presentes:
Felipe dos Santos Peixoto (Secretário Estadual de Saúde)
Mônica Almeida (Subsecretária de Atenção à Saúde)
Nelson Gonçalves (deputado estadual)
Sandra (advogada) e Geiza (enfermeira) – Associação dos Familiares, Amigos e portadores de doenças Graves-AFAG
Sidney Castro (presidente da ABDR) e Márcio (secretário de vigilância sanitária de Belford Roxo)– Associação Brasileira de Doenças Raras-ABDR
Rosa Freitas e Ubiracy – Grupo Esclerodermia Causa Nobre
Antônio Jorge – Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)- AMOVELA
Rodolfo – Associação de pais e amigos dos deficientes Físicos-APADEF
Fátima Benincaza e Antilia Januária – Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita – ABOI
Questões discutidas:
Dificuldades referentes ao diagnóstico
Dificuldades quanto ao acesso aos medicamentos
Formação de centros de referência para tratamento que atuem de forma integrada
Dispensação de BIPAP pelo Estado
Credenciamento da APADEF como Centros Especializados em Reabilitação (CER)
Compromissos assumidos pelo Secretário:
Criação de uma câmara técnica para doenças raras
Criação/credenciamento de centros de referência para o tratamento de doenças raras
Ações para ampliar a divulgação sobre as doenças raras
Ações para melhorar o acesso aos medicamentos
Analisar a pauta elaborada pelas associações com 10 reivindicações
