A revelação de que a atriz e cineasta Angelina Jolie passou por um tratamento para remover ambos os seios, após descobrir uma predisposição genética que aumentava as suas chances para câncer de mama, trouxe à tona a vasta possibilidade — e incertezas de mesma escala — de identificar futuras doenças com base em testes de […]
Milhares de doenças podem ser identificadas por exames de DNA Read More »
No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado nesta quinta-feira, especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns açúcares), síndrome de Gaucher (acúmulo de gorduras no organismo), esclerose lateral
Doenças raras atingem 15 milhões de Brasileiros Read More »
Medicamento para Porfiria Aguda precisa ser importado dos EUA ou Europa e possui custo elevado. O Ministério Público Federal (MPF) em Petrópolis (RJ) entrou com ação civil pública para que a União, o Estado do Rio de Janeiro e o Município de Petrópolis (RJ) providenciem a importação e forneçam, gratuitamente, o medicamento hematina (ou hemina),
MPF quer importação de remédio para tratar doença rara em Petrópolis (RJ) Read More »
Presentes: Felipe dos Santos Peixoto (Secretário Estadual de Saúde) Mônica Almeida (Subsecretária de Atenção à Saúde) Nelson Gonçalves (deputado estadual) Sandra (advogada) e Geiza (enfermeira) – Associação dos Familiares, Amigos e portadores de doenças Graves-AFAG Sidney Castro (presidente da ABDR) e Márcio (secretário de vigilância sanitária de Belford Roxo)– Associação Brasileira de Doenças Raras-ABDR Rosa
