ABDR
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DOENÇAS RARAS
“Apesar da minhas limitações físicas, vivo como se não tivesse limites”
— Nick Vujicic
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Viver com uma doença rara
A maioria das doenças raras não tem cura, pelo que a arte de viver com uma delas é uma experiência contínua de aprendizagem, tanto para os doentes como para as suas famílias. Leia e partilhe histórias de esperança, dor, metas alcançadas e relatos da vida quotidiana destas pessoas extraordinárias.
Sobre Nós
A ABDR – Associação Brasileira de Doenças Raras
Fundada em Setembro de 2013, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
Um grupo de pais, medicos epecialistas sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de concetra esforços na luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!
Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las.
Com sede no Rio de Janeiro e delegações em Brasilia, a ABDR é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos:
Promover a divulgação e informação sobre as doenças raras;
Promover a gestão integrada do doente com doença rara;
Promover uma diferenciação positiva no diagnóstico, referenciação, tratamento e acompanhamento dos doentes com doenças raras;
Promover o conhecimento e a aquisição de competências na área das doenças raras.
Parentalidade positiva
O Brasil ganhou em 2024 uma lei que inclui a parentalidade positiva como ferramenta para prevenir a violência contra crianças e adolescentes. Parentalidade positiva é
Introduzindo a Hemiplegia Alternante da Infância
Dra. Vanessa Faria Cortes PhD em Bioquímica Médica Professora Associada da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de São João del Rei Dra. Jacqueline Alves
Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras
https://www.youtube.com/watch?v=0FqcRiR5j3g&feature=youtu.be
Associações conectam médico e paciente em busca de diagnóstico de doença rara
Entidades apostam na troca de experiências e no poder da informação A busca por um diagnóstico de doença rara no Brasil quase sempre é descrita como